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Dia das Mães: Mãe que passa 24hs cuidando do filho com AME emociona ao falar do amor e da esperança pela vida

Camila Helem, da redação | 12 de Maio de 2019
Dia das Mães: Mãe que passa 24hs cuidando do filho com AME emociona ao falar do amor e da esperança pela vida

      Aparecida do Taboado (MS) – Além de mãe, Lanubia Vidal se tornou ‘enfermeira’ para cuidar do filho Theodoro Vidal, de 2 anos e 1 mês, acometido por uma doença neuromuscular rara chamada AME – Atrofia Muscular Espinhal.

      Mesmo tão pequeno, o menino Théo, como é carinhosamente conhecido na cidade, tem enfrentado grandes barreiras e lutado feito ‘gente grande’ pela vida. Apesar de não falar e não se mover, a comunicação com a mãe tem sido instantânea e se dá através de um simples olhar, “nós [mãe e filho] conquistamos isso. Hoje eu só olho para o meu filho e sei tudo o que ele pensa e o que ele quer dizer. É uma sintonia muito forte”, conta ela, com os olhos marejados.

 

      Lanubia foi convidada pelo Centro de Equoterapia a palestrar, na manhã desta sexta-feira (10), sobre o dia a dia de uma mãe com filho com necessidades especiais. No caso dela, os cuidados com Theo ultrapassam as barreiras da pessoa com deficiência e exigem da mãe muito mais que tempo e dedicação, exige amor de verdade. Ela passa 24 horas do dia cuidando dele, “eu nunca quis enfermeira cuidando do meu filho, então eu aprendi a fazer tudo. Hoje, eu vivo por ele e para ele, e isso me transformou como mãe, como pessoa e eu aprendi a ver o mundo de outro jeito”, diz ela, emocionada.

Lanubia comemora decisão do MS

      Segundo Lanubia, que já perdeu uma filha, ainda bebê, vítima da mesma doença rara, a expectativa de um paciente com AME é de 2 anos. Mas o Theo, com o uso do medicamento Spinraza, já prolongou essa estatística por mais um mês e a mãe espera que ele continue ultrapassando as previsões científicas, “cada dia é um milagre, uma fé, uma vitória. A gente vive um dia de cada vez. O sorriso dele, com os olhinhos brilhando, melhora o meu dia e me dá forças para seguir em frente. Eu tenho que acreditar”, desabafa, com o coração cheio de esperança.

      No entanto, Lanubia lamentava o custo alto e a dificuldade de adquirir esse medicamento que não garante cura, mas controla o avanço da doença e dá melhor qualidade de vida ao paciente, chegando a custar ao Ministério da Saúde cerca de R$ 420 mil por ampola mais taxa de importação. No entanto, com a recente regularização junto à Anvisa, o Mistério teve redução de 50% no valor da ampola, mas o fornecimento às famílias só era feito mediante ação judicial.

      O caso de Lanubia não é diferente. Foi na justiça que ela conseguiu a primeira dose para o Theo. Uma ação movida contra a Prefeitura Municipal possibilitou a compra do medicamento, “eu sei que não tem cura, mas meu amor por ele é imenso e eu luto com unhas e dentes para que ele viva e tenha mais qualidade de vida”.

O irmão mais velho anseia brincar com Theo

      No entanto, no último dia 24 de abril, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou a incorporação do medicamento Nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) durante audiência na Comissão de Assuntos Sociais, no Senado Federal, em Brasília. Uma grande conquista não só para Lanubia, que comemorou a decisão nas redes sociais, mas também para outras mães que vivem o mesmo dilema no país.

      Diante de todas essas dificuldades, Lanubia, que tem outro filho de 6 anos e na sua inocência de criança anseia pela cura do irmão, é um ótimo exemplo do que é ser mãe: ela abdicou-se da própria vida em prol do filho e da família, e o faz com o coração repleto de amor.

      Para conhecer o Theo e o dia a dia de Lanubia e sua família siga a página AME Theodoro no Facebook.

 

Aparecida do Taboado

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Heller
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